Parler aux enfants et aux adolescents de la maladie grave d'un membre de la famille peut être difficile. Les adultes qui vivent de fortes émotions quant à la maladie d`un proche voudront protéger les jeunes de la douleur associée au sentiment de savoir qu`une personne que nous aimons est très malade et peut mourir.

Puisque, un enfant le sait lorsqu`il y a quelque chose qui cloche dans la famille, il est difficile de lui cacher nos sentiments. En leur cachant la vérité, les enfants seront inquiets, vont se fier à des bribes de conversation ou inventeront quelque chose pour donner sens à ce qui se passe autour d`eux. Les professionnels qui travaillent avec les enfants croient qu`ils sont capables de faire face à une situation difficile lorsqu`ils sont bien informés et peuvent poser des questions.

Toute information précise que l`on donne aux enfants sur ce qui se passe dans la famille est une occasion pour eux de :

• travailler avec les autres membres de la famille qui font l’expérience des mêmes émotions 
• se sentir moins isolés
• apprendre à faire confiance aux paroles des adultes
• apprendre à faire confiance à propres perceptions.

Votre défi est de donner aux enfants de l`information honnête, à point et en fonction de leur âge et leur développement.

Si vous n’êtes pas à l’aise de parler de mourir et de la mort comme plusieurs gens le sont, vous chercherez peut-être en vain les mots pour expliquer ce qui arrive. Après avoir lu les suggestions suivantes, vous aurez peut-être avantage à demander de l`aide des membres de de l'équipe des soins palliatifs qui ont de l’expérience à travailler avec les enfants et les familles.

 

Entamer la conversation

Les enfants ressentent l`anxiété et les changements autour d`eux. Parler de la gravité de la maladie leur permet de poser des questions et de comprendre pourquoi les membres de la famille sont malheureux ou en larmes.

Les enfants prennent conscience de la mort en bas âge – ils voient des insectes, ou des animaux de compagnie mourir. On traite la mort dans les livres, à la télévision ou dans les films. Vous pouvez utiliser ces exemples pour lancer la discussion sur ce qui se passe actuellement. Vous aimeriez possiblement dire clairement qu`une personne qu`ils connaissent est sur le point de mourir. Vous pouvez utiliser les mots « mort » et « mourir » dans vos discussions. Éviter ces mots peut porter à confusion.

Pour un très jeune enfant, il est bon de simplifier les choses dans un vocabulaire qu`il peut comprendre.

« Grand-papa a une maladie qui s`appelle le cancer. Cette maladie prend toute son énergie et l`empêche de faire des choses. Il devient de plus en plus faible. Un jour, il ne pourra plus sortir du lit. Un jour, il va être si faible que son cœur va arrêter de battre et il va mourir. »

Après cette explication, vous allez vouloir écouter attentivement et observer la réaction chez l`enfant. Puisque les enfants traversent des étapes de développement, leur compréhension de la mort va changer considérablement.

Vous allez peut-être vouloir examiner la réaction de l`enfant face à la maladie d`un membre de la famille mais ne savez pas comment entamer la conversation. Un point de départ peut être ce qu’il a constaté jusqu`à présent.

« Tu as sans doute remarqué que grand-papa est de plus en plus fatigué et ne fait pas ce qu`il faisait auparavant. Je me demandais si tu avais remarqué ceci et si tu aimerais en parler ? »

Lorsque vous parlez à des enfants, il est important de répondre de façon claire et honnête à leurs questions. Peu importe si la situation est difficile: les enfants sont capables de supporter et accepter que la maladie et la mort fassent partie de leur vie.

 

Mettre fin aux malentendus

Avant de partager les informations avec un enfant, vous aimeriez peut-être connaître ce qu`il sait de la situation. Ils sont peut-être anxieux face à quelque chose que vous ignorez. Par exemple, la maladie d`une personne peut mener à penser des soucis que d`autres membres de la famille peuvent aussi mourir. Vous aimeriez peut-être commencer la discussion en parlant de leurs préoccupations.

Il est impossible de répondre à toutes leurs questions dans une seule conversation. Demander aux enfants de venir vous voir lorsqu`ils auront d`autres questions. Ils obtiendront peut-être des informations qui diffèrent de ce que vous leur avez dit. Ceci peut porter à confusion et il serait bénéfique si vous leur dîtes que vous êtes disponible pour les aider à mettre les choses au clair.

 

Écoutez les indices

Vous hésitez sur la quantité d`information à donner aux enfants par rapport à la gravité de la maladie? Il est préférable de prendre les indices que vous donnent l`enfant et de ne donner que la quantité d`information qu’il peut assimiler ou veut savoir.

Tout comme les adultes, les enfants ont besoin de temps pour absorber toute l`information. S`ils veulent des renseignements additionnels, ils poseront les questions en conséquence.

Les enfant devraient avoir le droit de déterminer la vitesse de la transmission d`information. Ils établiront ce rythme. Ils peuvent vous poser des questions pour ensuite passer à autre chose, tel le jeu. Cela peut donner l’impression que l`enfant ne prend pas la situation au sérieux, mais il prend tout simplement le temps de bien saisir l`information.

Dites à l`enfant que vous lui donnerez de l`information de façon régulière sur ce qui se passe et de l`état de santé de la personne malade et qu`il peut venir vous voir (ou un autre adulte de confiance) avec ses questions ou pour partager ses sentiments.

 

Donnez de l`information sur ce qui peut arriver

Savoir ce qui peut arriver peut apaiser la peur de l`inconnu. Les enfants devront s`ajuster à certains comportements suite aux limites physiques de la personne malade.

Vous pouvez partager de l`information concernant :

• traitements;
• l`endroit où l`on prendra soin de la personne (domicile, hôpital ou autre lieu);
• les effets secondaires des médicaments ou les traitements. Par exemple, dire à l`enfant que la personne malade sera plus fatiguée, peut changer en apparence et peut ne pas pouvoir participer à des activités;
• symptômes de la maladie. Par exemple, si la personne malade a des maux de dos, il possible que l`enfant ne puisse plus se faire dorloter sur les genoux de la personne malade.
  
   

Préparez-vous à rendre visite de nouveaux milieux

Décrire le milieu de soins de santé avant la visite peut aider l`enfant à donner signification à ce qu`il va voir. Imaginez-vous en tant qu`enfant….qu`est-ce que vous allez voir et remarquer lorsque vous entrez dans une pièce ? Si le patient utilise des appareils médicaux (oxygène, ventilateur ou ligne intraveineuse), donnez une description de l`appareil et expliquez son utilité.

Si l`enfant doit adopter un certain comportement, vous devez le préparer. Par exemple, aux soins intensifs, l`enfant ne doit pas faire de bruit car il y a généralement plusieurs patients.

Lorsque vous rendez visite à une personne malade, ça doit être de courte durée ; en particulier si la personne est fatiguée. Si les enfants n’ont pas un lien proche avec le patient, demandez au patient ou aux membres de la famille si les enfants peuvent venir voir le patient. La famille et le patient peuvent vouloir faire vivre cette expérience aux enfants ou simplement cesser les visites à un certain moment. Parfois les familles ne veulent pas la présence des enfants lorsqu’une personne est mourante. Cependant, une telle décision peut amener les enfants à poser davantage de questions et à semer des peurs relatives à la maladie et à la mort. Expliquer aux enfants que la mort fait partie de la vie leurs permettra d’intégrer cette réalité à leur existence.

 

Discuter des changements à la routine

Les enfants peuvent se poser des questions à savoir qui va s’occuper d’eux et l’impact qu’aura la maladie sur leur vie quotidienne. Ces préoccupations sont présentent lorsque la personne malade est un parent ou tuteur. Il est important de les informer qui prendra soin d’eux, à quel endroit ils vont demeurer et quels changements ils verront dans leur routine quotidienne. Si possible, ne modifiez pas leurs routines établies.

 

Parler à plus d’un enfant

S’il y a plusieurs enfants dans la famille, il serait peut-être bon de les réunir pour une discussion. Par contre, vous aimeriez peut-être leur parler individuellement aussi. Ceci est particulièrement important pour les enfants qui sont sensibles car ils ne voudront pas exprimer leurs sentiments devant leurs frères ou sœurs. Vous saurez sans doute quoi faire en ce qui a trait à vos enfants.

Si un groupe d’enfants est bouleversé par la maladie d’une personne, par exemple, des enfants dans un classe, des membres d’une équipe ou d’un club, il peut être utile d’avoir des discussions en groupe. Vous pouvez peut-être demander à quelqu’un de venir assister aux discussions sur ces questions difficiles.

 

Vérifier souvent auprès des enfants

Demander aux enfants s’ils ont des questions au sujet de ce qui se passe ou s’ils veulent parler de leurs émotions. Ceci sera une indication qu’ils peuvent venir vous voir pour exprimer leurs sentiments. Connaître le pourquoi de leurs émotions peut aussi être utile. Vous voudrez peut-être partager ce que vous ressentez ; ce qui est normal. Les enfants reconnaîtront que la situation est triste et il leur sera réconfortant de savoir que les adultes connaissent les mêmes émotions.

 

Niveaux de développement

La compréhension de la maladie et de la mort par votre enfant est déterminée par plusieurs choses:

• expériences antérieures avec la mort et la maladie
• habiletés verbales
• présence de la culture de masse dans notre vie (télévision, films, internet, jeux)
• contexte culturel et ethnique
• croyances et pratiques culturelles ou religieuses.

Lorsque les enfants vieillissent, leur capacité de comprendre ce qui se passe autour d’eux augmente. Savoir comment les enfants comprennent la maladie et la mort selon leur âge, peut vous donner des indices sur la façon de les aborder afin qu’ils vous comprennent.

Les niveaux d’âge sont des points de repère puisque le niveau de maturité varie selon l’enfant.

Très jeunes enfants (bébés – 2 ans)

Les enfants de moins de deux ans ont un niveau de compréhension limité de la maladie et de la mort. Leur langage parlé se développe et leurs sens sont leur façon de se familiariser avec leur environnement. S`il manque un membre important de la famille, l`enfant peut le ressentir. Les enfants sont dérangés par les émotions que vivent les personnes autour d`eux et le sentiment que quelque chose est changé.

Les très jeunes enfants prennent réconfort dans quelque chose de familier. Ils répondent bien à se faire prendre, avoir une personne avec eux, suivre une routine, avoir un jouet ou couverture préférée et être dans un environnement familier.

Les jeunes enfants ( 2 – 6 ans)

Les jeunes enfants de cet âge commencent à prendre conscience de la maladie et de la mort. Ils peuvent croire que la personne qui meurt va revenir et ils ne comprennent pas que la mort est permanente. Ceci peut mélanger l`enfant à savoir que la mort est l’étape finale. Vous aller souvent répéter la même chose pour clarifier ce qui est arrivé.

À cet âge, l`enfant peut avoir des questions au sujet de la personne qui est malade ou qui est décédée. Ces questions sont souvent posées au hasard et il est important de répondre le plus honnêtement possible. Si vous ne connaissez pas la réponse à leurs questions, dites-leurs que vous ne le savez pas et que vous aller chercher la réponse. Certaines questions peuvent éveiller votre propre sensibilité. Vous pouvez montrer votre tristesse aux enfants. Ceci démontrera que la tristesse fait partie de la période du deuil.

Sachez que les enfants peuvent avoir beaucoup d`imagination et peuvent ne pas comprendre la vraie signification de la maladie. Ils peuvent ne pas comprendre les rituels des familles entourant la mort. Si les enfants émettent de commentaires qui sont faux, vous pouvez leur dire que c`est intéressant et vous pouvez ensuite clarifier la situation avec des mots simples.

Parfois les enfants se sentent responsables pour le décès. L`enfant peut se rappeler qu`il a déjà dit « j`aimerais que tu meures » et se sentir responsable de la maladie ou du décès. À cet âge, on doit expliquer aux enfants que leurs paroles ou leurs actions ne peuvent pas influencer la santé d`une personne.

Il est important de comprendre que les enfants peuvent être profondément touchés par la maladie ou la mort et quand même continuer de jouer et s`amuser. Ceci ne signifie pas qu`ils ne sont pas tristes ou conscients de la maladie, mais plutôt qu’ils acceptent que la maladie ou la mort fasse partie de leur vie. Un stress ou un changement peut retarder le développement de l`enfant. C’est normal et il ne faut pas trop s’en faire.

Les activités qui peuvent aider les enfants à exprimer leurs émotions, parler de la maladie et de la mort peuvent inclure la lecture, le jouer ou la participation à des activités créatives.

Les enfants de 6 à 12 ans

Les enfants de 6 à 12 ans commencent à comprendre le fonctionnement du corps humain et la maladie. Ils commencent également à comprendre que la maladie n`est pas nécessairement causée par des facteurs entourant la personne. En comprenant le fonctionnement du corps humain, ils comprennent que la maladie peut arriver suite à un mauvais fonctionnement d`une de ses parties.

Ces enfants commencent à prendre conscience du monde qui les entoure et que la mort survient généralement plus tard dans la vie adulte. Ils comprennent que la vie a un début et une fin. Entre six et neuf ans, ils commencent à comprendre que la mort est permanente. Vers l`âge de neuf ans, ils savent que la mort est permanente et que les personnes peuvent mourir en tout temps

Ces enfants sont en mesure de raisonner avec plus de maturité et de compréhension face à la maladie et le monde qui les entoure. Ils reconnaissent que les gens sont des individus avec des réactions différentes selon les situations. Certains enfants sont très curieux et se questionnent quant aux coutumes ou aux rituels ainsi que la préparation du corps lors d’un décès.

Quelques activités pouvant aider les enfants à exprimer leurs émotions ou parler de la maladie ou de la mort sont: la lecture, l’art, le groupe de soutien, le carnet de travail ou tenir un journal intime.

Les adolescents (13 – 18 ans)

À l’adolescence, les enfants ont probablement vécu l’expérience de la mort d’une connaissance. Leur expérience de jeunesse sera déterminante sur leur façon de voir la mort. Les adolescents et les adultes comprennent que la mort est l’étape finale de la vie. Ils comprennent que tout ce qui est vivant doit mourir.

La maladie ou le décès d’un proche peut avoir un impact significatif sur la vie des adolescents et ils sont envieux des plus jeunes qui cherchent à obtenir des caresses ou se faire dorloter. Leur combat personnel peut créer de fortes émotions lors d’un décès y compris la colère.

Lorsque les parents ou les adultes discutent avec les adolescents, il est important de les aider. Les jeunes adultes feront face à la mort à leur façon et il est important de ne pas brusquer les choses.

Dès l’âge de 13 ans, les amis ont une grande importance dans la vie des jeunes. Voilà la raison pour laquelle les groupes de soutien sont importants car ils rencontrent des personnes ayant connu la même situation. Ils sont conscients qu’ils ne sont pas seuls à vivre une telle expérience. Du même coup, ils refouleront leurs sentiments afin de ne pas se sentir différents de leurs pairs.

Écrire dans un journal peut être une bonne façon que les adolescents puissent s’exprimer. La musique peut aussi être une façon d’exprimer ou de sonder leurs sentiments.

Contenu revu en août 2011